Grupo de apoyo a las personas con discapacidad física u orgánica.

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Grupo de apoyo a las personas con discapacidad física u orgánica.

Grupo de singles con familiares o amigos discapacitados con el fin de poder compartir juntos un rato agradable y conocimientos. Sentirnos arropados y darle la bienvenida a todo single que desee participar en dicho grupo.

Ubicación: Bilbao
Miembros: 51
Última actividad: 26 Jun 2018

Foro de discusión

actividad prevista

tenemos alguna actividad prevista?Continuar

Iniciada por jimmy 26 Jun 2018.

Paraguada festiva ¿Quieres acompañarnos en el Día Gorabide?Plaza BIzkaia, 17 septiembre miercoles: 12.00 horas.

Hola a tod@s: No tengo seguridad  de poder acudir( aunque me gustaría) y por ese motivo no lo cuelgo  como actividad. Pero  sí quiero difundir  una actividad  muy simbólica, fácil personarse  y…Continuar

Iniciada por bea KorreKaminos 2 Sep 2014.

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Comentario por jimmy el junio 26, 2018 a las 8:35am

alguna actividad prevista?

Comentario por Virginia Sanpedro el mayo 14, 2014 a las 7:31pm

Soy auxiliar de enfermeria,solo he trabajado con personas mayores,pero si puedo ayudar en algo ....me encantaria .un abrazo a todas las familias y por supuesto a los afectados 

Comentario por Belén ^_^ el febrero 13, 2013 a las 5:40pm

Aquí la segunda parte y más importante ;)

 

Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013 (que es el 28 de febrero),y con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades raras y recaudar fondos, la Asociación Gure Señeak organiza un concierto con el siguiente cartel:

Es un Concierto Homenaje en el que participan:

-BILBOKO BEHOTSIK ORKESTRA  con un programa de música de bandas sonoras acompañadas de proyección de vídeos. Es una orquesta joven de Bilbao formada por unos 40 chicas y chicos de entre 15 y 28 años del País Vasco dispuestos a hacer de la música su mejor compañera. La Orquesta Behotsik de Bilbao surgió de la idea basada en el deseo de un grupo de personas de dedicarle tiempo a la música, pero sobre todo, de hacerlo en un ambiente agradable y distendido, donde poder aprender y mejorar mientras se disfruta tanto de la música como de los compañeros.

http://www.behotsikorquesta.com/

-CORO IPARRALDE DE DERIO con un repertorio de canciones vascas. Es un coro masculino de voces graves de Derio compuesto por unos 20 hombres. El concierto se celebrará en Bilbao el domingo 24 de febrero a las 18 horas en el Auditorio Mitxelena del Bizkaia Aretoa (Avenida Abandoibarra, 3).  El concierto costará 10 € y las entradas estarán a la venta: - DERIO: martes 19 y el miércoles 20 de febrero de 18 h. a 20 h. en la Kultur Birika. - BILBAO: jueves 21 y viernes 22 de febrero de 18 h. a 20 h. en el propio Bizkaia Aretoa (Avenida Abandoibarra, 3) También hay fila O: La Caixa - 2100 3996 70 0200061654 El auditorio esta detrás de la torre de Iberdrola, frente a la pasarela peatonal y junto a la nueva Biblioteca de la Universidad de Deusto. Localización: http://www.bizkaia.ehu.es/p209-sharetct/es/contenidos/centro/bizkaia_aretoa_localizacion/es_localiza/localizacion.html Como llegar: http://www.bizkaia.ehu.es/p209-sharetct/es/contenidos/centro/bizkaia_aretoa_localizacion/es_localiza/como_llegar.html

 Si hay alguien que se anime, y no tiene muy claro como coger las entradas, con comentarme se reservarían. 

Un saludo y muchas gracias por dedicar este tiempo a GURE SEÑEAK.

                                                                  Marijo.

Comentario por Belén ^_^ el febrero 13, 2013 a las 5:39pm

Dejo este mensaje que me ha llegado pidiendo colaboración, en un grupo como este tan sensibilizado....

Entre todos podemos!

 

     Me resulta bastante complicado comenzar a escribir esta carta-correo por que en ella os quiero convocar o invitar a un evento que para  "Asociación Gure Señeak Elkartea" y todos sus miembros que son niñas y niños de la localidad de Derio que han desarrollado una enfermedad de las denominadas raras, sus familias, los miembros asociados, los colaboradores y la población en general es muy importante.

Gure Señeak, se crea en 2010 (ahora es lo que más me está costando contar), cuando después del fallecimiento de Kepa de 6 años de una enfermedad celular degenerativa incurable llamada ceroidolipofuscinosis infantil tardía y a los pocos meses Arene, su hermana, es diagnosticada con la misma enfermedad y con las mismas consecuencias (así de duro pero real). Unido a esto y como Derio sigue siendo un pueblo, se empiezan a descubrir diferentes casos de enfermedades que no tienen un tratamiento concreto, en total en este momento existen 9 casos de enfermedades denominadas raras exclusivamente de niñas y niños ( algunos están llegando a la adolescencia), en las que no existen tratamientos concretos o si los hay el tratamiento es carísimo de modo que las familias no pueden hacerse cargo del gasto, e incluso en otros casos se están investigando y para ello estos niños se someten a pruebas durísimas que incluso se sigue sin encontrar un diagnostico claro.

Es con la finalidad de Mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas, así como promover el apoyo a las familias lo que motivó principalmente la creación de GURE SEÑEAK.

A lo largo de estos años se han desarrollado diferentes actos en la mayoría festivos y lúdicos por que en ellos participan todos los afectados y sus familias habiendo realizado todos ellos un gran esfuerzo de visibilidad que normalice sus vidas. La recaudación de los actos así como aportaciones personales se destinan directamente a los tratamientos y sus necesidades de apoyo.

Podeis ampliar información en la pag. www.gureseneak.org,

Después de esta pequeña explicación paso a comentaros el acto benéfico, que también está colgado en la página.

 

Comentario por Nuria el enero 31, 2013 a las 8:50pm

Hola buenas, os dejo este enlace que os puede interesar alguno.

http://www.singlesbilbao.es/events/conferencia-sobre-la-hiperactivi...

Comentario por Fertxu el noviembre 21, 2012 a las 10:12pm

Hola me llamo Fertxu y soy asistente personal a personas discapacitadas, esa nueva figura de la ley de dependencia. Si necesitas cualquier cosa no dudéis en contar con mis conocimientos y apoyo. Tambien tengo una discapacidad organica llamada Acalasia y fui la primera persona operada de esta dolencia por endoscopia en el Hospital de Cruces.

Comentario por MERCEDES el agosto 4, 2012 a las 8:34pm

ESTE GRUPO TAMBIEN ADMITE PERSONAS CON DISCAPACIDAD SIQUICA? O SOLO ES PARA FAMILIARRES DE DISCAPACITADOS FISICOS?

Comentario por mariac KB el marzo 17, 2012 a las 4:41pm

Hola tod@s no sabía que existia este grupo, me alegro mucho,  tanto de que exista cómo de pertenecer a él.. Soy madre desde hace 24 años de una  chica con sindrome de smith Magenis (delección  en el  cromosoma 17).

Os voy a contar  mí historía, mas bien  su historía....a veces pensamos que  es mejor guardarnos para nosotros los  "problema" a mí la experiencia de estos años  me ha enseñado que el camino hecho sirve para todos....Maíte, así se llama mi hija fué la segunda  persona diagnosticada de este sindrome en España...fué durante una consulta rutinaría en endocrinología cuando vieron que su Fenotipo se asemejaba a las personas con este sindrome.... Cuando  le  ponen etiqueta a  algo  nos parece que se acaba el mundo...yo me sentía así...después con los años  te das cuenta que que el saber  ayuda.

El camino ha sido largo..ahora disponemos de una asociación y podemos ayudar a otros padres que al verse  enfrentados con el diagnóstico se sienten angustiados y sin saber que hacer....Procuramos hacer un encuentro  anual...ahora lo hacemos en Burgos en el Centro de Especialidades Raras. Pertenece al INSERSO , es gratuito . Se pueden hacer campamentos en verano, apoyo familiar, y algo  que sabemos que es importante los padres y madres ...descanso familiar...Bueno otro día si  os interesa saber mas de este sindrome o de mi experiencia en  este campo os cuento mas.... Gracias por haber creado este grupo...María..

Comentario por yo misma el marzo 17, 2012 a las 2:27pm

Birkide puede que tengas razón.... no lo se

Comentario por Txus iturri el marzo 15, 2012 a las 3:40pm

Qué se anime la gente, que la primavera hace estragos en ciertos síndromes.Ya se sabe que tener el botiquín a tope desespera.Pensar que lo que se toma es una gominola y que temporalmente nos sentiremos mejor.

Txutxi, dos en un burro... pobre del burro!! pero no desesperes,que también tengo potro.

 

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